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El aire fresco podría matar a un niño debido a una rara anomalía genética

Conoce al niño de 5 años con un raro trastorno genético que significa que jugar afuera al aire libre podría matarlo.

Albie Tilford fue diagnosticado con una enfermedad granulomatosa crónica el mes pasado, lo que lo dejó en la necesidad de un trasplante de médula ósea para salvarle la vida.

La enfermedad es un trastorno que impide que los glóbulos blancos eliminen las infecciones bacterianas o fúngicas.

Como resultado de su diagnóstico, Albie desarrolló neumonía en su pulmón izquierdo, una infección que el cuerpo no puede combatir.

Los médicos advirtieron a su madre, Rebecca Tilford, de 34 años, que la exposición a bacterias u hongos podría ser fatal porque Albie solo tiene un pulmón funcional.

Sus padres dicen que significa que solo puede salir «un poco», pero deben evitar las multitudes, el agua, el césped, las astillas de madera, la tierra suelta y los trabajos de construcción.

Se ven obligados a usar máscaras en caso de que alguien comience a cosechar en sus raros viajes, y si están jugando en el jardín y escuchan una cortadora de césped, tienen que entrar.

Mum Tilford, asistente de enseñanza de Preston en Lancashire, Inglaterra, dijo: “Todo está en peligro para Albie ahora.

“Todos los días tememos que pueda inhalar algo o entrar en contacto con bacterias que literalmente podrían matarlo.

“Rara vez sale, pero tenemos que asegurarnos de que no se acerque a multitudes de personas o cerca de agua estancada.

“No puede funcionar tan bien en cualquier lugar donde se esté cortando el césped, donde haya astillas de madera, donde se esté levantando tierra o donde se esté construyendo.

“El medicamento que está tomando hace que su piel sea muy sensible al sol, por lo que siempre necesita factor 50 y un sombrero si salimos.

“Todavía tiene un solo pulmón, por lo que tenemos mucho cuidado en este momento, pero como regla general, las personas con CGD pueden salir, pero deben tomar muchas precauciones.

«Llevamos máscaras FFP3 a todas partes con nosotros en caso de que alguien comience a cosechar, y si está afuera en el jardín y la gente comienza a cosechar, lo llevamos adentro y cerramos las ventanas».

Rebecca y Albie Tilford en la playa

El niño se enfermó por primera vez en noviembre del año pasado después de luchar para respirar en casa. Su madre lo llevó al hospital, pero poco a poco mejoró y fue dado de alta unas semanas después.

Cuando regresó a casa, pronto comenzó a tener problemas para comer y caminar sin volver a quedarse sin aliento. Esto fue de mal en peor y su madre decidió llevarlo nuevamente al hospital para identificar su problema.

Al principio le dijeron que su lucha solo estaba relacionada con la ansiedad y nada más, pero, no satisfecha con este diagnóstico, buscó la opinión de otro médico.

Y, como esperaba, después de examinarla por tercera vez, quedó claro que su hijo sufría una neumonía en el pulmón izquierdo.

Fue remitido directamente al Hospital Blackpool Victoria, Lancashire, en el noroeste de Inglaterra, donde le recetaron antibióticos para combatir la infección.

Pero, después de terminar el curso, no hubo mejoría y el niño todavía estaba muy débil.

Luego fue derivado al Hospital Infantil de Manchester en el centro de Inglaterra, donde se sometió a fisioterapia pulmonar y se le colocó un ventilador para ayudarlo a respirar.

Le realizaron una biopsia de pulmón, que trágicamente reveló que padecía una enfermedad granulomatosa crónica (CGD).

Esto explica por qué el cuerpo del niño no respondía al tratamiento, ya que los pacientes con CGD no pueden combatir infecciones bacterianas y fúngicas como la neumonía.

Tilford, madre de dos hijos, dijo: “Nos sorprendió profundamente el diagnóstico.

“Hasta noviembre pasado, era un niño feliz, saludable y con mucha energía, todo estaba bien.

“Cuando comenzó a tener dificultades para respirar, inmediatamente supe que algo andaba mal, pero estábamos seguros de que no había nada de qué preocuparse.

“Pero en abril su respiración empeoró tanto que tuve que volver a llevarlo, y ahí fue cuando supimos, en la tercera vez que le preguntamos, cuál era la raíz del problema.

“Sin embargo, en ese momento, todavía sentíamos que todo estaría bien.

Albie Tilford en una cama de hospital

“Pensamos que respondería a los antibióticos y podría volver a estar activo en poco tiempo.

“Pero no lo hizo, y eso se debe a este trastorno genético con el que nació y que solo lo ha afectado en el último año.

“CGD evita que su cuerpo combata las infecciones bacterianas y fúngicas y, a medida que envejece, juega cada vez más al aire libre, donde las bacterias están por todas partes.

La única posibilidad de supervivencia del niño es un trasplante de médula ósea que, si tiene éxito, eliminará la CGD y permitirá que sus glóbulos blancos funcionen correctamente.

Pero el trasplante conlleva grandes riesgos, y los médicos le dijeron a la madre y al padre del niño, Alan Robinson, de 40 años, que Albie tendrá un 70 por ciento de posibilidades de sobrevivir.

También tendrá que estar aislado durante un año después del trasplante y luego su madre será su principal cuidadora las 24 horas del día, los 7 días de la semana, por lo que no podrá trabajar.

La familia está preocupada por su situación económica ya que la madre no ha podido trabajar desde abril.

Robinson trabaja 60 horas a la semana, pero los ingresos apenas cubren sus facturas y la hipoteca, lo que los deja preocupados porque pronto perderán todo.

Antes del trasplante, ambos padres quieren adoptar al niño ya su hermana, Jessica. 8, de vacaciones por última vez en caso de que su hijo no sobreviva.

Actualmente se están preparando para el invierno, cuando las infecciones bacterianas están en su apogeo, pero esperan que su hijo pueda someterse al trasplante antes de esa fecha.

El entorno más peligroso para él es cuando hay grandes aglomeraciones de personas y zonas con agua estancada o césped recién cortado.

El niño a veces sale cuando se considera «seguro», pero sus padres son muy cuidadosos.

«Queremos llevarnos a Albie antes del trasplante para pasar un tiempo juntos en caso de que suceda lo peor», dijo Tilford.

“No puedo creer que en menos de un año las cosas hayan llegado a esto, pero lo han hecho, y tenemos que encontrar formas de lidiar con eso.

“Las visitas al hospital son 30 libras [$36] en gasolina y 15 libras [$18] para el aparcamiento.

“Combinado con que yo no trabajo, y las vacaciones Alan tiene que venir con nosotros, eso hace que nos preocupemos de que lo perderemos todo.

“Recibirá inmunosupresión para prevenir la enfermedad de injerto contra huésped, por lo que no podrá ir a la escuela ni estar rodeado de grandes multitudes durante un año después de eso.

“He establecido un fondo para ayudar con los costos de tutoría para Albie después del trasplante.

“Es el niño más dulce y el mejor hijo que una madre y un padre podrían desear; es muy difícil verlo así.

“La atención en Manchester fue fantástica y estamos agradecidos de que lo diagnosticaran y le ofrecieran tratamiento tan rápido.

“Estamos esperando un trasplante de médula ósea en los próximos meses y ojalá se cure.

«Pero hasta entonces, solo tenemos que concentrarnos en hacer lo que sea necesario para mantenerlo a salvo».

Editorial TNH

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